Uniunea Croatilor din Romania | Zajednistvo Hrvata u Rumunjskoj

Jeste li znali da se svake godine 21. ožujka slavi Svjetski dan Sindroma Down (WDSD)?

     Ovaj datum ima jedno vrlo očito značenje: odabran je treći mjesec u godini zato što obilježava upravo jedinstvenost triplikacije (trisomije) 21. kromosoma koja uzrokuje ovaj sindrom. Po prvi put je ovaj dan proslavljen 2006. godine u Singapuru, a počevši od 2012. godine Ujedinjeni Narodi (ONU) službeno obilježavaju ovaj datum. Svrha ovog dana je pozvati sve države članice i druge međunarodne organizacije da podignu svijest i informiraju javnost o trisomiji 21.

     Svjetski dan Down Sindroma nastao je da bi svi mi slavili život, te jednakost. Ovaj dan ima malo dublje značenje, baš po tome što je on nastao kako bismo podržali osobe s Downovim Sindromom, te jednakost: svi smo mi isti, pa bi zbog toga trebali imati ista prava, slobode i prilike.

     Down Sindrom je kromosomska genetska bolest koja pogađa gotovo jedno od tisuću djece u svijetu. Sindrom je prvi put opisao 1866. godine britanski liječnik John Langdon Down, po kome je sindrom i dobio ime. Godine 1959. francuski pedijatar i genetičar Jerome Lejeune otkrio je da je Downov sindrom uzrokovan prisutnošću dodatnog kromosoma 21, što je rezultiralo s ukupno 47 kromosoma, u usporedbi s normalnih 46 kod ljudi. Dakle, kromosomski par 21 sadrži jedan dodatni. Upravo je taj višak, taj kromosom nazvan “kromosomom ljubavi”. Downov je Sindrom poznat i kao trisomija 21. Stupanj invaliditeta razlikuje se od osobe do oso-be i teško je u trenutku rođenja procijeniti kako će se manifestacija ove bolesti razvijati u budućnosti. Downov Sindrom je doživotno stanje. Budući da to nije bolest, nema lijeka.

     Osobe s Downovim Sindromom imaju različite fizičke značajke i karakteristike, a iako je Downov Sindrom trajan, većina njih može, uz pravilnu njegu, voditi normalan i aktivan život. Osim specifičnih fizičkih značajki, osobe s DS-om mogu se roditi s različitim urođenim manama i imaju povećan rizik od razvoja višestrukih zdravstvenih stanja tijekom života. Ljudi koji su rođeni s Down Sindromom razvijaju se sporo i zaustavljaju se prije nego što dostignu ono što se smatra normalnom intelektualnom zrelošću. Intelektualna poteškoća može biti blaga do umjerena. Djeca s Down Sindromom teže se razvijaju. Njihov govor se razvija kasnije i sporije nego u normalne djece i često je oštećen, pa se teže može razumjeti. Osobe sa DS-om su ipak vrlo nježne, pune su života, ljubazne, pružajući nam svakodnevno veliku dozu radosti, te prave čiste ljubavi.

    Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape. Zašto upravo šarene čarape? Kromosomi su strukture koje se nalaze u ljudskom biću i imaju malo čudniji oblik, pa ako ih pogledamo na mikroskop slični su šarenim čarapama. Nošenjem šarenih čarapa skreće se pozornost javnosti na potrebu uvažavanja različitosti, te na mogućnosti osoba s Down sindromom. Važno im je pružiti podršku kako bi se što bolje integrirale u društvo.

     Svake godine odabrana je jedna tema za obilježavanje ovog dana, a za 2023. godinu tema je: “S nama, ne za nas”, na ovaj način podržavajući se to da osobe s invaliditetom imaju pravo da se s njima postupa pošteno i imaju iste mogućnosti kao i svi ostali, radeći s drugima na poboljšanju svojih života.

Diana Catici